Depuis plusieurs années, le Scientifique en chef du Québec et les FRQ sont engagés aux côtés des acteurs gouvernementaux, de la communauté de recherche et de la société civile dans des initiatives concrètes pour favoriser l’accès et la gestion responsables des données en contexte de recherche.

Les actions des FRQ pour soutenir l’accès et la gestion responsables des données

La possibilité d’accéder aux données détenues par certains ministères et organismes du Québec est essentielle à l’avancement des connaissances scientifiques et, ensuite, à la prise de décision éclairée, tant de l’administration publique que des citoyennes et des citoyens. Les scientifiques ne peuvent travailler sans avoir accès en temps opportun à des données de qualité. En même temps, il est nécessaire de mettre en œuvre des moyens modernes et adaptatifs pour garantir la protection de la confidentialité des données et leur mobilisation responsable pour la recherche.

Le Scientifique en chef du Québec et les FRQ sont des acteurs centraux des réflexions et actions pour assurer un accès et une gestion des données efficients, sécuritaires, transparents et responsables pour la recherche et l’amélioration continue des services offerts à la population. Les positions des FRQ autour de l’accès aux données ont été diffusées notamment dans leurs mémoires sur certains projets de loi.

Lire les mémoires des FRQ sur l’accès aux données 

Outil pour une gestion responsable des centres d’accès aux données

En 2021, les FRQ ont formé un Comité pour des données accessibles à la recherche. Sa mission principale est de proposer des améliorations pour favoriser la production et la diffusion des connaissances mobilisant les données des organismes publics. En 2022, le Comité a publié ses Recommandations pour assurer le bon fonctionnement d’un centre d’accès aux données pour la recherche au sein d’un organisme public (version PDF).

Consulter la version en ligne 

Foire aux questions sur les Recommandations du Comité pour des données accessibles à la recherche

1. Qui a formulé ces recommandations ?

Ces recommandations ont été formulées par le Comité pour des données accessibles à la recherche. Il est composé de 23 membres issus des communautés de recherche du Québec et du Canada, ainsi que des ministères et organismes publics du Québec. Ce comité s’articule autour d’un comité exécutif, porteur de propositions et recommandations initiales, et d’un comité élargi, apportant l’expertise nécessaire à leur validation et enrichissement.

Comité exécutif
Anick Bérard (Université de Montréal et CHU Ste-Justine)
Julie Couture (Ministère de la Santé et des Services Sociaux)
Mariève Doucet (Ministère de la Santé et des Services Sociaux)
Anaïs Lacasse (Université du Québec en Abitibi-Témiscamingue)
Alexandra Obadia (CARTaGENE)
Jean-Pierre Perreault (Université de Sherbrooke)
Robert Platt (Université McGill)
Pierre Doray (Université du Québec à Montréal)
Mylène Deschênes (Fonds de recherche du Québec)
Carole Jabet (Fonds de recherche du Québec – Santé)
Cécile Petitgand (Fonds de recherche du Québec – Santé et Centre de recherche du Centre
hospitalier de l’Université de Montréal)

Comité élargi
James Brophy (Université McGill)
Sylvana Côté (Université de Montréal)
Philippe Després (Université Laval)
Sherif Eltonsy (Université du Manitoba)
Deshayne Fell (Université d’Ottawa)
Antoine Groulx (Université Laval)
Jason Robert Guertin (Université Laval)
Catherine Haeck (Université du Québec à Montréal)
Padma Kaul (Université de l’Alberta)
Jacinthe Leclerc (Université du Québec à Trois-Rivières)
Michael Paterson (ICES)
Sylvie Perreault (Université de Montréal)
Nadia Sourial (Université de Montréal)
Robyn Tamblyn (Université McGill)
Alain Vanasse (Université de Sherbrooke)

2. Ces recommandations sont-elles obligatoires ?

Ces recommandations ne sont pas obligatoires; elles sont suggérées aux organismes publics qui souhaitent s’inspirer des meilleures pratiques et des standards adaptés au contexte québécois. Ainsi, les titulaires d’octroi des FRQ et les établissements gestionnaires ne sont pas obligés de les appliquer.

3. À qui s'adressent ces recommandations ?

Ces recommandations s’adressent aux organismes publics du Québec (ministères et instituts, entre autres) dont l’un des mandats inclut le traitement des demandes d’accès aux données émanant des communautés de recherche.

Avec les nouvelles avancées législatives et réglementaires, les organismes publics acquièrent désormais de nouveaux rôles et responsabilités en matière d’accès aux données. Plusieurs d’entre eux seront amenés à mettre en place des centres d’accès aux données (aussi appelés “guichets d’accès” ou “portes d’accès”) pour traiter les demandes des chercheuses et des chercheurs.

4. Comment partager des commentaires sur les recommandations ou suivre les activités du Comité ?

Pour partager vos commentaires concernant les recommandations ou suivre les activités du Comité, communiquer avec Cécile Petitgand, conseillère spéciale aux données: cecile.petitgand@frq.gouv.qc.ca.

Favoriser l’acceptabilité sociale de l’utilisation des données en recherche

Les FRQ animent le groupe de travail “Acceptabilité sociale et citoyenne de l’accès et de l’utilisation des données”, constitué par une dizaine de partenaires et experts au Québec et à l’international.

En savoir plus sur le Groupe de travail 

Objectifs du groupe de travail :

  • prendre en compte les attentes et préoccupations des citoyennes et citoyens en matière d’utilisation secondaire des données;
  • développer des principes directeurs et mettre à disposition des ressources pour favoriser l’acceptabilité sociale et citoyenne, et;
  • mettre de l’avant des initiatives favorisant la transparence, l’information, la prise de décision et la participation citoyenne.

Découvrir de la recherche et de l’innovation centrées sur l’acceptabilité sociale

Ressources pour favoriser l'acceptabilité sociale des projets mobilisant des données

Rejoignez une communauté de pratique sur l’accès aux données !

Les FRQ copilotent une communauté de pratique qui vise à faciliter le partage de connaissances et d’expertises autour de l’accès et de l’utilisation des données. Cette initiative implique le Centre de recherche du CHUM, la Table nationale des directeurs de la recherche et le Consortium Santé Numérique de l’Université de Montréal.

Rejoindre la communauté de pratique

Thèmes abordés :

  • stratégies institutionnelles en gestion des données;
  • équité, diversité, inclusion et données des communautés autochtones;
  • participation citoyenne et acceptabilité sociale;
  • structuration et organisation des données;
  • cadre légal et éthique autour des données;
  • intelligence artificielle en santé et autres méthodologies d’analyse de données;
  • solutions de stockage et conservation des données;
  • interopérabilité et transfert de données;
  • formations et développement des talents;
  • offres d’emploi et de stage, et;
  • diffusion d’événements.

Les principes FAIR

Les principes FAIR encouragent une gestion des données de recherche visant à ce que celles-ci soient Facilement découvrables, Accessibles, Intéropérables et Réutilisables. Dans un esprit de science ouverte, l‘application de ces principes constitue une pratique qui favorise la découvrabilité et la réutilisation des données pour la recherche scientifique. 

Consulter le site de l’initiative GO FAIR (en anglais)

Foire aux questions sur les principes FAIR

1. D'où viennent ces principes ?

Les principes FAIR découlent d’une publication de 2016 qui émanait d’un groupe de chercheuses et chercheurs internationaux. Ils ont depuis été adoptés par plusieurs organismes à travers le monde.

2. Pourquoi appliquer ces principes ?

Les principes FAIR (en anglais: “Findable, Accessible, Interoperable, Reusable”) visent à rendre les données facilement découvrables, accessibles, interopérables et réutilisables.

Facilement découvrables
L’utilisation d’identifiants uniques pérennes et de métadonnées, servant à documenter les données, selon des normes reconnues, facilite leur découvrabilité aux niveaux national et international.

Accessibles
S’assurer que les données puissent être lues et analysées aussi bien par des humains et par les machines, en faisant usage de protocoles ouverts et standardisés, facilite leur accessibilité. L’accessibilité n’implique pas de rendre toutes les données ouvertes et publiques, mais d’indiquer clairement les conditions d’utilisation et les mécanismes d’accès.

Interopérables
L’utilisation d’un langage commun favorise l’appariement ou le couplage de différents jeux de données.

Réutilisables
L’usage de normes et de standards reconnus, jumelé à une documentation riche des données, favorise leur réutilisation. La documentation des données à l’aide de métadonnées riches et détaillées, respectant les standards partagés dans les communauté de recherche, facilite aussi la reproductibilité des résultats de la recherche.

3. Ces principes sont-ils obligatoires ?

Les FRQ n’obligent pas l’application des principes FAIR. Ainsi, les titulaires d’octrois et les établissements gestionnaires ne sont pas tenus d’appliquer les principes FAIR. Toutefois, il s’agit de bonnes pratiques qui contribuent à l’excellence en recherche, à la reproductibilité des connaissances scientifiques, ainsi qu’à leur valorisation et réutilisation par les communautés.

4. Comment appliquer ces principes ?
5. Qu'en est-il de la recherche en contexte autochtone?

La Global Indigenous Data Alliance a développé les principes CARE (CARE Principles for Indigenous Data Governance) ).

Les principes CARE pour la gouvernance des données autochtones sont axés sur les personnes et les objectifs, reflétant le rôle crucial des données dans la promotion de l’innovation et de l’autodétermination autochtones. Ces principes complètent les principes FAIR existants, encourageant les mouvements de données ouvertes et autres à considérer à la fois les personnes et les objectifs dans leur plaidoyer et leurs poursuites (Source : Gouvernement du Canada).

Pour toute question concernant cette page, merci de communiquer avec Cécile Petitgand, conseillère spéciale aux données :

cecile.petitgand@frq.gouv.qc.ca.