Au fil de ses visites dans le système de santé et dans la vie quotidienne, l’usager génère des tonnes d’informations de santé – dossiers médicaux, nombre de pas, etc. Ces données issues de cliniques, de bracelets d’exercice, voire de biobanques ont une valeur inestimable. Elles servent autant à faciliter le travail du personnel soignant, par exemple avec des applications d’aide à la décision, qu’à alimenter des projets de recherche médicale lorsque les autorisations requises sont obtenues.

Ces informations sont cependant disséminées aux quatre vents au moyen de systèmes informatiques distincts, ce qui nuit à leur utilisation. Le Dr Jean-François Éthier, professeur à la Faculté de médecine et des sciences de la santé de l’Université de Sherbrooke, cherche à replacer le patient ou la patiente au centre de ses données avec l’approche des systèmes de santé apprenants. Le but : que la personne reçoive les bons services, par le bon personnel, au bon moment et au bon endroit en comprenant mieux le patient à travers ses données et sans angles morts.

Le Dr Éthier, codirecteur du Groupe de recherche interdisciplinaire en informatique de la santé a co-dirigé la création d’une infrastructure virtuelle qui met en réseau les données de soins de première ligne. La mise sur pied de la Plateforme apprenante en recherche en santé et en services sociaux (PARS3) a notamment été précédée de revues de la littérature scientifique, de sondages auprès des citoyens et citoyennes, et de groupes de discussion avec des usagers. Au final, la technologie ne suffit pas, les citoyens doivent être bien informés à propos de l’utilisation de leurs données et participer aux décisions autour de ces dernières.

Cette solution technologique décentralisée, certifiée et offerte sous licence libre donne accès aux données de santé là où elles se trouvent, en tout respect du cadre légal et des standards éthiques. Elle facilite ainsi la circulation d’informations diverses et brise les silos en santé, et ce, au bénéfice des patients et patientes, qui jouissent ainsi de meilleurs soins. La PARS3 sera considérée dans le cadre du projet Dossier santé numérique lancé par le ministère de la Santé et des Services sociaux.

Références :

https://griis.ca/pars3

https://www.jmir.org/2023/1/e45002 (sur la transparence)

https://www.mdpi.com/1660-4601/18/22/12025 (Exemple appliqué aux prescriptions de médicaments)