Chercheur :
Zawati, Ma'N Hilmi M.
Établissement :
Université McGill
Année de concours :
2021-2022
La maladie chez l’être humain est causée par plusieurs facteurs différents. Les choix de mode de vie, l’environnement d’une personne et sa biologie jouent tous un rôle important. Nos gènes portent les informations qui produisent nos traits, notamment si nous sommes plus ou moins susceptibles de contracter une maladie. Jusqu’à récemment, la science n’avait pas une compréhension précise de la façon dont nos gènes interagissent avec d’autres facteurs pour provoquer une maladie. Mais grâce à des recherches qui s’appuient sur de grandes collections d’échantillons et de données génétiques, des outils informatiques sophistiqués et des techniques de traitement numérique de l’information de plus en plus nombreuses, les scientifiques ont pu progresser dans la compréhension de la manière dont de multiples facteurs provoquent des maladies. Ces progrès permettent désormais aux chercheurs de transformer les connaissances scientifiques en nouvelles applications cliniques : des traitements et des procédures qui peuvent améliorer la santé humaine. Le processus de transformation des découvertes scientifiques en applications cliniques dans le domaine de la génomique est appelé génomique translationnelle.
Bien qu’il s’agisse d’un domaine de recherche prometteur, doté d’un énorme potentiel pour contribuer à réduire les maladies humaines et à accroître la prévention, il pose également d’importants défis juridiques, éthiques et de politiques publiques. En particulier, la génomique translationnelle introduit un certain nombre de questions sur les devoirs et les responsabilités des chercheurs et des médecins qui sont intégrés dans son processus. Mon programme de recherche tente d’apporter des éclaircissements sur ces questions. Je me concentrerai sur trois sujets qui sont d’une importance capitale pour le succès de la génomique translationnelle : (1) le consentement et le devoir d’informer, (2) les pratiques de protection de la vie privée et de promotion du partage des données pour les chercheurs, et (3) le partage des résultats de la recherche avec les patients. À l’aide de méthodes interdisciplinaires comprenant des analyses juridiques et des enquêtes auprès des parties prenantes, je passerai en revue les lignes directrices juridiques et éthiques applicables dans ces situations et j’élaborerai des outils pour clarifier les obligations des différents acteurs participant à ces initiatives de recherche. Ces résultats contribueront à la fois à faciliter la génomique translationnelle ainsi qu’à encourager le développement de nouveaux outils cliniques qui amélioreront la santé humaine et la prévention.