Préparer les personnes proches aidantes à la phase de post-transition en hébergement de leur proche et bâtir des ponts intersectoriels pour les soutenir à partir de la communauté jusqu’à l’hébergement

Résumé du projet

Les personnes proches aidantes peuvent vivre des transitions à différents moments du parcours d’accompagnement. Parmi ces transitions, le passage du proche d’un milieu de vie dans la communauté (ex. domicile) à un milieu d’hébergement (ex: résidence pour aînés) entraîne une modification importante du rôle de proche aidant. Notamment, cette transition peut avoir un impact sur les sentiments ressentis par la personne proche aidante, dont une augmentation de l’anxiété, de la culpabilité et un sentiment de perte de repères. De plus, la personne proche aidante doit parfois développer et mobiliser de nouvelles compétences, tel que la manière de collaborer avec l’équipe de soins et doit réapprendre à être en relation avec son proche dans un contexte de vie différent. Le développement de compétences et connaissances (ex. via des formations et des ateliers) et les discussions entre pairs sont deux moyens reconnus comme étant favorables pour soutenir les proches aidants dans leur rôle complexe. Or, peu de ressources existent actuellement ciblant spécifiquement la phase associée au transfert du proche vers un lieu d’hébergement. De plus, il arrive que le passage en hébergement soit complexifié par des fonctionnements en silos entre les secteurs de soutien communautaires et ceux offerts en milieu hébergement. Effectivement, des lacunes sont identifiées quant aux collaborations intersectorielles permettant de créer des ponts entre les services utilisées par les personnes proches aidants dans la communauté et ceux pouvant être utilisés après l’admission du proche en milieu d’hébergement. Dans ce contexte, ce projet de recherche-action réunit des acteurs du secteur de l’hébergement, du secteur communautaire et du secteur de la recherche autour des discours des personnes proches aidants. Il a comme objectifs principaux 1) de mieux comprendre les besoins et enjeux vécus par les personnes proches aidantes une fois que le proche accompagné a fait une transition vers un hébergement, 2) réfléchir ensemble et identifier des stratégies à mettre en place pour améliorer les collaborations des secteurs communautaires et du secteur de l’hébergement dans une optique de continuité supportant les personnes proches aidantes et 3) bonifier le soutien offert aux personnes proches aidants dans une optique de se préparer à la modification d leur rôle une fois leur proche hébergé. Pour ce faire, une recherche-action alliant plusieurs méthodes de collecte de données centrées sur les personnes proches aidantes et ceux qui les soutiennent (ex. entretiens de groupe, des rencontres individuelles, élaboration à partir de photographies (photoélicitation), étude de cas) est proposée.  Cette dernière vise une avancée dans la compréhension du rôle de personne proche aidante une fois qu’un proche est hébergé, en plus de mener au développement de plusieurs outils concrets pour les soutenir face à ce rôle.