Renforcer le sentiment d’appartenance chez les personnes atteintes de démence et leur partenaire soignant au moyen d’activités socioludiques communes

1. Résumé du projet

Les personnes ayant reçu un diagnostic de démence et leur partenaire soignant risquent davantage d’être exclus ou isolés socialement. La démence peut laisser supposer certaines incapacités chez les personnes qui en souffrent et limiter dès lors leurs possibilités de contribution et de participation sociales (Bartlett et O’Connor, 2007). Craignant d’être jugés, les partenaires soignants restreignent souvent leurs rapports sociaux. Selon une étude réalisée en 2015 par Roland et Chappell, la peur et la gêne de commettre des erreurs en public incitent les personnes atteintes de démence et leur partenaire soignant à éviter les situations sociales où ils pourraient être stigmatisés ou critiqués.

La recherche proposée vise l’amélioration des expériences sociales et le renforcement du sentiment d’appartenance des personnes démentes et de leur partenaire soignant, et ce, par leur participation à des loisirs enrichissants. Les conjoints pratiquant ensemble un passe-temps auquel s’adonnent des personnes touchées par la démence disent éprouver un sentiment d’appartenance accru et se sentir plus à l’aise. D’après une étude menée en 2016 par Fortune et McKeown, les activités socioludiques organisées par des pairs à l’intention de personnes démentes et de leur partenaire soignant atténuent l’impression d’isolement social et renforcent le sentiment d’appartenance. Ces activités permettraient de nouer des liens dans le cadre d’une expérience partagée. Si les loisirs exercés en commun peuvent constituer une source de satisfaction accrue pour les personnes démentes et leur partenaire soignant, la recherche révèle que les couples dont l’un des membres est diagnostiqué dément parviennent difficilement à trouver un passe-temps à pratiquer conjointement (Di Lauro, Pereira, Carr, Chiu et Wesson, 2017).

Effectuée en partenariat avec un prestataire de services d’accompagnement social pour personnes atteintes de démence et partenaires soignants, notre recherche déclinerait la collecte de données en trois volets. Le premier volet ferait appel à des groupes de discussion réunissant personnes démentes et partenaires soignants, et ce, afin de connaître les loisirs qu’ils pratiquent et d’évaluer si ces activités renforcent leur sentiment d’appartenance. Le deuxième volet comporterait des séances d’initiation aux loisirs pour les partenaires soignants. Ces derniers seraient invités à discuter en groupe du sens qu’ils confèrent au mot « loisir » et des changements qu’ont subis leurs activités récréatives depuis qu’ils s’occupent d’une personne diagnostiquée démente. Pour inciter les couples à se livrer conjointement au même passe-temps, ce volet inclurait l’animation de loisirs collectifs. Le troisième volet reposerait sur la conduite d’entrevues – en dyade – de personnes démentes et de leur partenaire soignant. Les données recueillies permettraient d’évaluer les activités de loisirs animées et les variations du degré de plaisir et du sentiment d’appartenance éprouvés par les participants. Ces entrevues serviraient à affiner notre compréhension des besoins en matière de soutien aux activités de loisirs menées en commun par des couples dont l’un des membres est diagnostiqué dément. Notre projet privilégiera une approche originale. D’une part, il cherchera à combler les lacunes de la documentation sur les loisirs effectués en commun ; d’autre part, il encouragera vivement les couples participants à exercer ensemble des activités récréatives.