Emmanuel Bilodeau
Candidat à la maîtrise en philosophie
Université de Sherbrooke
Publication primée : Utilisations secondaires des données de santé : impacts de la transparence
Publiée dans : Canadian Journal of Bioethics / Revue canadienne de bioéthique
Résumé
À l’ère de la transformation numérique du système de santé québécois, la collecte, le traitement et l’analyse des données de santé de la population s’avèrent cruciaux pour l’amélioration des services de santé. L’utilisation en recherche des données de santé sert principalement cet objectif : elle accélère le transfert de connaissances de la recherche vers les prestations de soins. Cependant, il est essentiel que les différentes entités de l’écosystème québécois de recherche fassent preuve de transparence à l’égard de l’utilisation de données de santé. Dans le cadre de l’utilisation en recherche des données de santé, la transparence dans la communication est un élément essentiel à l’établissement et au maintien de relations de confiance avec la population. Sa présence favorise le respect de l’intérêt public et des droits individuels.
Toutefois, les impacts positifs ou négatifs sur la population n’étaient pas vraiment documentés. À la lumière des résultats de notre analyse de 124 textes scientifiques, il appert que ce manque aurait pu engendrer de mauvaises décisions. Notre article, en répondant aux questions « Quels sont les impacts de la transparence ou de son absence? » et « Quelles composantes de la communication peuvent améliorer ou nuire à la transparence? », a confirmé que la transparence est associée à une augmentation de la confiance et de l’acceptabilité sociale. Il a aussi démontré que la population perçoit négativement tout manque de transparence relative aux utilisations en recherche de ses données de santé. Les résultats ont également révélé qu’il semble y avoir un niveau optimal de transparence à ne pas dépasser au risque de causer une diminution de la confiance ou des impacts psychologiques.