Adapter le système de santé pour mieux prendre en charge et soutenir les personnes avec la démence et leurs aidants

Les personnes qui sont atteintes de démence constituent une population grandissante et très vulnérable. Ces personnes ont besoin d’un ensemble de services de santé coordonnées et notamment un suivi régulier par les groupes de médecine de famille (GMF). Pour autant, le système de santé ne répond pas de façon adaptée aux besoins de cette population. Les services de santé ne sont pas coordonnés et adaptés aux besoins, ce qui induit de mauvaises expériences pour les personnes et leurs aidants et une utilisation importante des services, notamment l’urgence et l’hospitalisation, dont une partie pourrait être évitée. La pandémie de COVID-19 a mis en lumière les insuffisances de notre système de santé et ces personnes particulièrement vulnérables ont malheureusement constitué la majorité des décès.
Il est urgent d’améliorer notre système de santé pour mieux répondre aux besoins de cette population et notamment d’améliorer la qualité des soins offerts par les GMF. Il est aussi nécessaire de mieux coordonner les services tels que les GMF, les soins à domicile/communautaires, les spécialistes, les services d’hôpital et les Centres d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD).
J’ai identifié trois objectifs liés à des besoins criants d’adaptation du système de santé, qui constituent mon programme de recherche pour 4 ans:
1- Améliorer la qualité des soins en GMF pour les personnes avec la démence
Je vais développer un répertoire de stratégies/pratiques innovantes pour améliorer la vie des personnes avec démence et de leurs aidants grâce à une revue de la littérature. Je vais aussi identifier les principales causes de l’utilisation des services hospitaliers (urgence, hospitalisation) par une analyse des banques de données administratives de 3 provinces (QC, ON, NB). Ces résultats seront utilisés par 40 GMFs participants pour développer des plans d’action avec leurs partenaires (services à domicile/communautaires, spécialiste, hôpital, CHSLD) en mobilisation les méthodes d’amélioration continue de la qualité.
2- Améliorer l’expérience des personnes avec démence et des aidants lors du diagnostic et de soins post-diagnostics en première ligne.
Je mène actuellement une étude pan-canadienne au sein d’une étude internationale dans 5 pays. Cette étude comporte : 1) des entrevues individuelles et de groupe pour mettre à jour les expériences des personnes, des aidants et des professionnels de la santé; 2) un processus de co-conception d’outils pratiques et de campagne de dissémination; 3) l’évaluation de ces outils à partir de questionnaires et d’entrevues individuelles et de groupe.
3- Améliorer les soins aux personnes avec démence pendant la pandémie de COVID-19.
Je vais mener une autre étude dans les banques de données administratives des 4 provinces (QC, ON, SK, AB) pour mesurer les impacts de la pandémie sur l’utilisation des services de santé et la mortalité. En parallèle, je vais faire des entrevues individuelles et de groupe pour identifier les expériences des personnes et leurs aidants. Ces résultats seront ensuite utilisés par des décideurs, gestionnaires, professionnels de la santé et personnes avec démence et aidants pour produire des recommandations sur les programmes et politiques à mettre en place pour faire face à la pandémie.