Amélioration continue de services de répit adaptés aux besoins des personnes proches aidantes accompagnant une personne recevant des soins palliatifs et de fin de vie à domicile : une recherche-action intersectorielle

Résumé du projet

Les changements démographiques et sociaux associés au vieillissement de la population soulignent l’importance du rôle des personnes proches aidantes (PPA) au Québec. En effet, la possibilité que les soins palliatifs et de fin de vie (SPFV) soient offerts à domicile est fortement dépendante de la présence de PPA en mesure d’offrir un soutien et un accompagnement continu et flexible. Le nombre de PPA augmente et les conséquences négatives associées à la prestation de soins, telles que l’épuisement, les problèmes de santé mentale et une mortalité précoce, sont connues. Cependant, l’influence des facteurs socioéconomiques, psychologiques et individuels sur le besoin de répit n’a pas été bien évaluée à ce jour. Les soins offerts par les PPA représentent une composante essentielle des systèmes de soins de santé en contexte de SPFV. Si l’on souhaite qu’il y ait une amélioration de l’offre de soins et de services à domicile, il est impératif de mieux comprendre les barrières à l’implantation de ces services et de développer des moyens d’y remédier. En effet, les services de répit et d’accompagnement sont entre autres limités par des tensions inter-organisationnelles, le manque de ressources adaptées, autant humaines que financières, puis une méconnaissance des services par les parties prenantes et la population générale. Ainsi, la présente recherche-action vise à documenter scientifiquement l’implantation, les cycles d’amélioration et les effets des services de répit et d’accompagnement pour les PPA d’une personne en fin de vie à domicile (Services RÉPIT) de la Maison Michel-Sarrazin à Québec. Les objectifs spécifiques sont 1) d’explorer les zones de tension, les facteurs qui facilitent et limitent l’exercice du rôle des parties prenantes depuis le début de l’implantation et durant les cycles d’amélioration continue des services ainsi que les solutions novatrices développées pour composer avec ces défis; 2) d’évaluer les besoins spécifiques des PPA qui utilisent les services RÉPIT selon leurs caractéristiques individuelles, ainsi que leur satisfaction à l’égard des services RÉPIT; 3) de comparer l’expérience globale avant-pendant-après des PPA ayant reçu les services RÉPIT par rapport aux PPA qui ont reçu les soins et services usuels. L’implantation réussie des services RÉPIT, qui sera optimisée par la présente recherche-action et l’application des meilleures pratiques en mobilisation des connaissances, aura pour effet de mieux répondre aux besoins individuels des PPA afin, notamment, de réduire leur sentiment de fardeau et de leur offrir un accompagnement adapté à leurs différentes réalités en période de deuil, de proche aidance et de post-aidance. Dans une visée de pérennisation des services RÉPIT, les parties prenantes auront en main des savoirs actionnables afin d’adapter continuellement les services offerts aux PPA selon leurs besoins. Plus globalement, il est souhaité que nos méthodes de transfert des connaissances diversifiées (communication sur les réseaux sociaux, infographies, capsules visuelles informatives, balados, webinaires, témoignages, symposium, etc.) permettent le développement de collaborations inclusives et intersectionnelles et une meilleure connaissance des services RÉPIT par le grand public et les décideurs politiques.