Développement d’un outil d’intervention éthique pour la transition des jeunes adultes en situation d’handicap

1. Résumé du projet

La transition de l’enfance à l’âge adulte est une période importante au cours de laquelle un jeune est appelé à renforcer son indépendance par rapport aux parents et à assumer la responsabilité de décisions nouvelles et complexes dans sa vie.  Pour les jeunes vivant avec des troubles neurodéveloppementaux (tels que : paralysie cérébrale, spina bifide, épilepsie), la période de transition peut poser d’importants problèmes éthiques. Un défi éthique important est lié à la mesure dans laquelle les programmes de soutien à la transition sont conçus pour répondre aux besoins de soutien en matière d’autonomie des jeunes.

Au cours des dernières décennies, les programmes de transition des soins de santé pédiatriques aux adultes évoluent rapidement, de même que des études explorant la préparation des jeunes, de leurs parents et professionnels de la santé pour la transition. La notion de « préparation à la transition » maintient les valeurs prises pour acquises concernant le désir d’indépendance et d’autonomie des jeunes. Cependant, de nombreux jeunes vivant en situation de handicap peuvent ne pas valoriser l’objectif d’indépendance et d’autonomie de la même manière que leurs fournisseurs de soins, leurs parents, ou la société, certains préférant des modèles de prise de décision partagée, nécessitant ainsi des systèmes qui répondent à leurs réalités contextuelles et relationnelles.

Le projet proposé s’appuie sur un récit pragmatiste de « l’autonomie contextualisée » (Racine et Dubljevic, 2016) qui reconnaît l’autonomie comme une « capacité » expérientielle, pouvant être habilité et mis en œuvre.

Le projet de trois ans a pour objectif de développer et valider un outil pour soutenir l’autonomie des jeunes.

Les objectifs du projet triennal proposé sont de caractériser et d’identifier les besoins en matière de soutien à l’autonomie des jeunes, ainsi que d’identifier les actions potentielles pouvant être explorées pour renforcer l’autonomie.

Les objectifs de recherche de cette proposition sont triples :

1. Examiner les interventions de soutien à l’autonomie existantes afin d’identifier et de documenter leurs mécanismes sous-jacents et leurs résultats potentiels ;
2. Recueillir les points de vue des jeunes, de leurs parents ou proches aidants et des professionnels des soins de transition (travailleurs sociaux, éducateurs spécialisés, professionnels de la réadaptation) afin d’identifier les besoins en matière de soutien à l’autonomie des jeunes, ainsi que les obstacles et les opportunités d’actions d’autonomisation ;
3. Élaborer des recommandations et les valider auprès d’un public plus large de jeunes et de parents, de spécialistes des soins de transition et de chercheurs.

Ces objectifs seront abordés en 1) cartographiant la littérature empirique sur les outils d’appui à l’autonomie, 2) en organisant des groupes de discussion avec des jeunes, des parents et des professionnels impliqués dans les soins de transition, et 3) en menant une consultation plus large sur l’outil d’orientation préliminaire. Les connaissances générées par ce projet seront partagées avec un public universitaire ainsi qu’avec des cliniciens, des jeunes et des familles.