Entente sur le soutien aux personnes proches aidantes (ESPPA) 2.0 : Une recherche-action sur un outil partenarial et numérique d’évaluation des besoins des personnes proches aidantes

Résumé du projet

L’évaluation des besoins des personnes proches aidantes et l’élaboration de plans de soutien personnalisés sont encore à ce jour, rarissimes et le plus souvent organisées en fonction de la personne aidée et non de la personne proche aidante. Pourtant, l’une comme l’autre devrait être considérée en fonction de ses besoins propres et selon une approche partenariale. Au cours de la dernière décennie, un outil d’évaluation des besoins des personnes proches aidantes d’aînés, fondé sur une approche de partenariat entre les proches aidants et les professionnels de la santé, a été proposé, sous le nom d’Entente sur le soutien aux proches aidants (ESPA). Des études de validation et d’évaluation ont été menées (Ducharme et al., 2009; Lévesque et al., 2010). Dans le cadre d’un projet-pilote, nous avons adapté une version abrégée de l’ESPA en vue d’accroitre son acceptabilité et sa faisabilité, et l’avons ensuite mise à l’essai et évaluée (Dubé et al., 2015). Bien que l’outil ait été jugé satisfaisant par les acteurs impliqués, des recommandations à l’issue de ce projet-pilote ont été formulées, telles que la nécessité d’avoir une version numérique et partageable de l’outil entre toutes les parties prenantes. Nous appuyant sur le Plan d’action gouvernemental pour les personnes proches aidantes 2021-2026, nous proposons, dans le cadre d’une recherche-action, de réviser l’ESPA abrégé pour en offrir une version 2.0 et d’en évaluer l’acceptabilité, la faisabilité et les retombées. Ce projet, réalisé au sein du Réseau universitaire intégré de santé et de services sociaux de l’Université de Montréal, permettra de coconstruire l’ESPPA 2.0 avec des personnes proches aidantes de divers horizons (aidants d’enfants, d’adultes et d’aînés), des professionnels de la santé et des services sociaux, des intervenants des milieux communautaires et des professionnels en santé numérique (approche interdisciplinaire et intersectorielle). À terme, l’ESPPA 2.0 permettra aux professionnels de la santé et des services sociaux de réaliser en partenariat avec des personnes proches aidantes, une évaluation systématique de leurs besoins. Par la suite, les professionnels pourront élaborer avec ces personnes, un plan de soutien adapté et évolutif, ajustant l’adéquation des services et du soutien selon les besoins formulés, pour en favoriser l’acceptation dans un système où les ressources sont limitées. Ce projet commun se veut porteur d’amélioration de la qualité des soins et des services offerts aux personnes proches aidantes et aux personnes aidées.