Par, pour et avec nous : Études des soutiens Positifs en AUtisme et Les Autres Retards de Développement (ÉPAULARD)

L’augmentation de la prévalence du trouble du spectre de l’autisme (TSA) de même que l’importance des impacts de ce trouble pour la personne, sa famille et les milieux de soins font du TSA une priorité sur le plan de la santé publique. La petite enfance représente une fenêtre d’opportunités unique dans la trajectoire de vie des enfants et de leur famille où le potentiel d’apprentissages est immense, mais où les facteurs de vulnérabilités sont aussi multipliés. Cette courte période est décisive pour leur pronostic : l’accès rapide et coordonné aux services de dépistage, d’évaluation diagnostique et d’intervention spécialisée est primordial pour éviter la cristallisation de retards en troubles du développement (TD), l’apparition de troubles concomitants et la complexification des besoins de services.

Afin de répondre à ces enjeux, notre programmation capitalise sur le développement de soutiens positifs et le renforcement des capacités des milieux de pratique dès la petite enfance afin d’améliorer la trajectoire de vie et de services des enfants, de leur famille et des intervenants selon trois axes de recherche : 1. Intervenir tôt et efficacement : agir sur le développement des enfants. Cet axe vise le développement et l’évaluation de programmes permettant d’augmenter la capacité des milieux à dépister, évaluer et intervenir auprès des enfants selon les meilleurs standards de qualité et des approches de dispensation réalistes en contexte de réseaux de services publics. Cet axe vise à déterminer les contenus, combinaisons et séquences de programmes d’évaluation et d’intervention précoce permettant de maximiser la réponse des enfants aux traitements et d’améliorer leur pronostic. 2. Agir en soutien à la santé psychologique des enfants, de leur famille et des intervenants. Cet axe vise à mieux comprendre les facteurs influençant la santé psychologique et la qualité de vie des familles et des intervenants ainsi qu’à développer des programmes d’intervention ciblant directement leur adaptation psychologique, dans le but de prévenir l’aggravation des symptômes et la détresse ainsi que de promouvoir leur bien-être et leur résilience. 3 : Promouvoir les savoirs et le pouvoir d’agir (empowerment) des parents. Les familles en TSA/TD rencontrent plusieurs obstacles qui exacerbent leur précarité (p.ex. : problèmes d’accès et discontinuités dans les services, isolement social, défis économiques).

Le troisième axe comporte deux objectifs transversaux à la programmation d’ÉPAULARD ciblant ces défis systémiques : 1) développement d’un modèle et d’outils permettant d’évaluer la qualité de la trajectoires de services selon les utilisateurs de services (Évaluation de la trajectoire en autisme par les parents ? ÉTAP); 2) développement de modèles de parents-partenaires dans le but de renforcer la capacité des milieux et faciliter l’élaboration de programmes par, pour et avec eux. Afin de planifier l’évaluation des interventions que nous développons, nos projets se situent dans des paradigmes et méthodes de recherche variés : évaluation de l’implantation et recherche participative; évaluation de preuve de concepts; évaluation de l’efficacité en essais contrôlés randomisés et documentation de l’effectiveness de pratiques probantes dans la communauté. Les milieux de pratique sont toujours parties prenantes des démarches, dans une perspective de réel partenariat.