popBALSAC : initiative de science participative en recherche sur les populations

1. Résumé du projet

Au cours des cinq dernières années, un marché concurrentiel s’est développé autour des tests génétiques à grand déploiement. Ces services de tests génétiques ont permis d’assembler des cohortes de tailles spectaculaires. Il est donc naturel de proposer une option ouverte et publique en tirant avantage des efforts déjà investis par les entreprises privées. Notre objectif est de conceptualiser une plateforme de science participative, popBALSAC, destinée à la collecte, au partage et à l’interprétation vulgarisée des résultats de la recherche sur les populations. Elle s’adressera principalement aux individus ayant déjà réalisé un test génétique et dont l’histoire familiale se déroule en tout ou en partie sur le territoire québécois. Les sciences fondamentales, en particulier la génomique, et les sciences humaines s’interpellent réciproquement dans la définition et l’articulation d’une telle plateforme. Les disciplines qui interviennent ici se mobilisent en faveur d’un projet qui cherche à réunir sous une même enseigne la recherche et ses parties prenantes.

Si les initiatives de cocréation (sociofinancement, projets participatifs) à visée commerciale sont les plus courantes, le projet ici proposé constitue une rupture innovante pour la recherche sur les populations à au moins trois titres. D’abord, au niveau de la transmission et de la vulgarisation de résultats scientifiques pour lesquels les participant.es sont activement sollicités puisqu’ils sont placés au cœur du processus. Un autre élément de rupture concerne le mode de recrutement des participant.e qui s’affranchit complètement des institutions de santé. Un dernier élément de rupture repose sur l’alliance d’ensembles de données provenant de deux domaines opposés. En jumelant les données généalogiques, traditionnellement liées au domaine des sciences humaines et sociales, avec les données génétiques utilisées dans les recherches biomédicales, nous proposons une plateforme dynamique qui permettra de faire avancer les recherches sur tous les aspects biologiques et sociologiques des populations humaines. En adoptant cette démarche participative, nous optons pour une approche populationnelle qui fait appel à la contribution active et délibérée du public.

L’approche ici proposée permettra de valoriser le contenu scientifique et d’en faire un outil de formation pour la population non initiée au potentiel de l’utilisation des données génétiques et aux limites de leur interprétation. Elle favorisera également des recrutements massifs qui fournissent aux chercheur.es des données convoitées. Finalement, elle contribuera à bâtir de nouveaux ponts entre la science et la société en rendant la première moins hermétique (ou plus accessible). Plus précisément, ce modèle offre au à la personne participante intéressée l’occasion d’être davantage qu’un fournisseur de données. Elle devient le premier public de la recherche puisqu’en contrepartie de ses données génétiques, les chercheur.es s’engageront à offrir du contenu scientifique de manière personnalisée et vulgarisée, en plus d’offrir une meilleure compréhension de ses origines ethnoculturelles. Du point de vue des sciences sociales, l’approche choisie devrait permettre d’éclairer sous un angle nouveau les liens entre la science et la société autant au niveau fondamental (processus démographiques tels que la fertilité ou le taux de mortalité) que pour les recherches en éthique qui pourront ainsi étudier les processus de consentement.

Appel de propositions