Projet PASLA: Soutenir la Proche Aidance en contexte de Sclérose Latérale Amyotrophique

Résumé du projet

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie qui se caractérise par une faiblesse musculaire progressive qui provoque éventuellement des difficultés respiratoires et le décès. Plus de 3000 personnes vivent avec la maladie au Canada.

La maladie engendre un lourd fardeau de symptômes. En plus de menacer la qualité de vie des personnes atteintes, la complexité des symptômes et de leur prise en charge nécessite un soutien important par les personnes proches aidantes (PPA). Ces PPA se retrouvent alors dans une trajectoire de proche aidance dans laquelle elles offrent une multitude de soins parfois complexes. Ces responsabilités liées à la proche aidance ont d’importants impacts psychosociaux, physiques et même financiers pour les PPA. Les défis reliés à la proche aidance en contexte de SLA, et les besoins de soutien des PPA sont donc nombreux.

En partenariat avec les PPA et l’organisme SLA du Québec, seul organisme offrant des services spécifiques au contexte de SLA aux personnes atteintes, à leurs proches et aux professionnel.le.s de la santé, la recherche-action vise à coconstruire, implanter et évaluer des actions visant l’amélioration des pratiques de soutien destinées aux personnes se trouvant dans une trajectoire de proche aidance en contexte de SLA. Le projet se déroulera en 3 phases. Les PPA ainsi que les intervenant.e.s seront d’abord rencontré.e.s en phase 1 afin d’explorer la trajectoire de proche aidance et les besoins de soutien reliés. Des actions réalistes, élaborées en partenariat avec les PPA et l’organisme, seront ensuite coconstruites en phase 2, puis implantées et évaluées en phase 3.

Les résultats de l’étude permettront donc de mieux comprendre la trajectoire de proche aidance en contexte de SLA et surtout, d’adapter les pratiques de soutien offertes aux PPA par la Société de la SLA du Québec et de mieux orienter les politiques publiques à cet effet.