Engagement de la personne proche aidante auprès de son proche hébergé atteint de la maladie d’Alzheimer : passer de la dyade à la triade. Une approche novatrice de partenariat pour mieux comprendre les comportements réactifs.

Résumé du projet

La personne atteinte d’une maladie d’Alzheimer peut vivre différents problèmes de santé physique et mentale. Elle peut aussi exprimer des comportements réactifs comme des refus de soins, des cris ou de l’errance. L’engagement des personnes proches aidantes (PPA) auprès de leur proche atteint d’une maladie d’Alzheimer est crucial du point de vue des relations et des rôles familiaux, mais aussi du point de vue de l’expertise qu’elles ont développé concernant les besoins de leur proche. L’engagement est d’autant plus important lorsque le proche atteint de la maladie d’Alzheimer est hébergé. En effet, le rôle des PPA se poursuit même si leur proche déménage en centre d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD). Cependant, le rôle peut être grandement être modifié et ne plus correspondre aux souhaits ou aux capacités de la PPA. Ainsi, l’engagement des PPA devrait être promu par les acteurs des CHSLD, surtout lorsqu’un résident vit une situation difficile et exprime des comportements réactifs. Une approche de partenariat devrait donc être implantée dans ces milieux.
L’objectif de ce projet est de décrire les effets de l’engagement de la PPA auprès de son proche, et ce, dans une perspective de partenariat avec les soignants du CHSLD. Le cadre sur les fondamentaux des soins permettra de mettre les relations entre les PPA, leur proche et les acteurs du CHSLD au cœur du projet ainsi que de considérer les besoins physiques, psychosociaux et relationnels de la PPA et de son proche. L’approche sur le partenariat sera adoptée, ce qui permettra aux PPA d’être véritablement partie prenante du projet de recherche et des soins à son proche hébergé, et ce, selon sa volonté et ses capacités. Des outils cliniques validés seront utilisés par les chercheurs et les cliniciens.
L’étude se déroulera dans trois CHSLD de la région de la Mauricie et du Centre-du-Québec. La première phase de l’étude vise à développer l’approche de partenariat, à partir des données probantes et de la participation des PPA, de leur proche et des soignants. L’approche sera présentée de façon très concrète sous la forme d’un guide de pratique. Les résultats de cette première phase permettront de décrire des données riches concernant les participants, leurs besoins et leurs relations. La deuxième phase vise à mettre concrètement cette approche en œuvre, avec les PPA, leur proche et les soignants des CHSLD. La méthode de recherche sera une étude de cas multiples. Ainsi, chaque PPA fera partie d’une triade formée de son proche, des soignants du CHSLD et d’elle-même. Une telle approche s’arrimera parfaitement avec les besoins des PPA et de leur proche, et permettra une personnalisation des activités cliniques et de recherche plutôt que l’application rigide d’une méthode unique formelle. Les résultats de la deuxième phase décriront comment le guide sur l’approche de partenariat a été apprécié par les participants, comment il a pu être appliqué dans des situations concrètes et à quoi il a servi. Par la suite, ce guide pourra être amélioré et diffusé largement dans d’autres milieux.