Les expériences d’exclusion et d’inclusion sociales chez les personnes vieillissant en situation de neurodiversité et leurs proches

1. Résumé du projet

Les personnes en situation de neurodiversité (ND) et leurs proches aidants subissent une exclusion sociale considérable tout au long de la vie. Cette réalité façonne leurs expériences de vieillissement et se traduit généralement par l’expérience de la précarité, notamment en matière de logement et de soutien social (formel et informel). Ce projet cherche à mieux comprendre les expériences de vieillissement de personnes âgées en situation de ND à partir du point de vue de ces dernières, de leurs proches et des prestataires de services. Le terme « neurodiversité » a été développé par les communautés qui luttent pour les droits des personnes handicapées et qui commence à être reconnu dans les secteurs des services de la santé et services sociaux. Cette catégorie inclut, entre autres, les personnes avec un trouble intellectuel ou un trouble du développement, un trouble du spectre autistique, un trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale ou syndrome de Down. Notre étude abordera tous les aspects du quotidien des personnes âgées issues de la ND, incluant les réalités individuelles, collectives, socioculturelles et structurelles qui déterminent leurs expériences du vieillissement.

Le cadre théorique de notre étude est basé sur les concepts interdépendants de l’exclusion sociale (Grenier and Guberman, 2009) et l’intersectionnalité (Ferrer et al., 2017). En collaboration avec des partenaires clé de la communauté qui possèdent une expertise quant à la manière dont sont vécues l’exclusion sociale et la précarité par les personnes principalement concernées, nous visons à explorer les perceptions et les expériences du vieillissement dans le champ de la ND, particulièrement sur le plan des principaux problèmes et des possibilités d’innovation dans les secteurs du logement et de soutien social. Des personnes âgées en situation de ND, leurs proches et des prestataires de services seront interviewés, à Montréal et à Québec, sur une période de 3 ans. Ce projet sera mené par des chercheurs dans les domaines de la gérontologie sociale, de la neurodiversité, du handicap et des systèmes de la santé de l’Université McGill (Shari Brotman, Tamara Sussman, Lucy Lach, Julien Simard), de l’Université Laval (Émilie Raymond, Marie-Hélène Deshaies), de l’Université Concordia (Daniel Dickson), du CREGES-CIUSSS du Centre-Ouest- de-l’île-de-Montréal (Zelda Freitas), et du CIUSSS de l’Ouest-de-l’île-de-Montréal (Laura Pacheco), qui ensemble cumulent plusieurs années d’expérience en tant que chercheurs et praticiens dans les domaines du vieillissement et de l’exclusion sociale, de l’accessibilité et de l’équité dans la conception des services de la santé et services sociaux, des troubles neurologiques, de la prestation de soins, des transitions et de la précarité du logement. Nous travaillerons en collaboration avec un Comité Consultatif composé des représentatifs des personnes âgées vivant avec la ND, leur proches, et les prestataires de services, ainsi que les principaux partenaires, au développement et au suivi du projet, en affinant les objectifs à partir des lacunes observées, en révisant les méthodes et mesures du projet et en identifiant les innovations au sein de la communauté qui visent à cibler l’enjeu.

2. Cochercheurs

Liste des cochercheurs

3. Appel de propositions

Le projet est d’une durée de 3 ans, le montant total octroyé est de 190 125 $ et le rapport de recherche est attendu pour le 15 février 2024.