Partage des données et résultats de la recherche sur la COVID-19

La déclaration intitulée Partager les données et les résultats de la recherche concernant la flambée du nouveau coronavirus (COVID-19) requiert que les données et les résultats de recherche sur la maladie à coronavirus (COVID-19) soient partagés rapidement et ouvertement.

Cela signifie de faire en sorte que:

• toutes les publications de recherche évaluées par des pairs qui concernent cette flambée soient immédiatement mises en libre accès, ou rendues librement disponibles au moins pendant la durée de la flambée;
• les résultats des recherches concernant cette flambée soient immédiatement communiqués, par la revue, à l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) dès leur soumission pour publication, et ce, à la connaissance de l’auteur ou de l’auteure;
• les résultats de recherche soient accessibles en prépublication avant leur publication dans une revue, ou via des plateformes qui rendent les articles librement accessibles avant leur évaluation par les pairs, en précisant clairement la disponibilité des données sous-jacentes;
• les chercheurs et les chercheuses partagent, aussi rapidement et largement que possible, les données de recherche intérimaires et finales concernant la flambée, accompagnées des normes et protocoles utilisés pour les collecter – incluant notamment dans ce partage les communautés de la santé publique et de la recherche, et aussi l’OMS;
• les auteurs et auteures puissent compter sur le fait que les données ou les prépublications partagées avant la soumission n’empêcheront pas la publication de leur article dans ces revues.

Ces exigences s’ajoutent à celles déjà prévues dans la Politique de diffusion en libre accès qui s’applique à toute recherche financée par le FRQ.

Il est essentiel de planifier le partage éventuel des données de recherche avant de les recueillir afin d’être en mesure de mettre en œuvre les exigences de la déclaration intitulée Partager les données et les résultats de la recherche concernant la flambée du nouveau coronavirus (COVID-19).

Dans les recherches où il est planifié d’obtenir le consentement des participants ou des participantes à la collecte de données, ce consentement devrait inclure un partage éventuel à large échelle. Dans les recherches où il est planifié d’obtenir des données auprès de tiers (par exemple, des organismes publics ou privés) il faudrait explorer avec les tiers, lorsque cela est possible et en prenant en compte les contraintes existantes, les conditions d’un partage éventuel à large échelle dans le contexte particulier de la pandémie de maladie à coronavirus (COVID-19).

Dans tous les cas, il est nécessaire de vérifier quelles normes éthiques ou légales pourraient être applicables au partage éventuel des données de recherche.  Il pourrait être avantageux de consulter préalablement les comités d’éthique concernés ou une personne versée en éthique afin de planifier des mécanismes appropriés de partage des données de recherche et de déterminer si des autorisations éthiques seront éventuellement nécessaires aux fins de partager ces données.

Le partage des données de recherche aussi largement et rapidement que possible est une exigence de la déclaration intitulée Partager les données et les résultats de la recherche concernant la flambée du nouveau coronavirus (COVID-19). Cette exigence touche le partage des données brutes récoltées lors de la recherche. Il faudrait considérer, par exemple, le partage de certaines données se rapportant aux symptômes, aux résultats d’analyse génétique ou à la localisation géographique des individus.

Dans toutes les situations, le partage des données de recherche doit avoir lieu dans le respect de la loi, des autorisations éthiques, de la confidentialité des participants et participantes, et du consentement qu’ils ont donné. En conséquence, des mécanismes appropriés au niveau de la sensibilité des données de recherche pourraient être mis en place pour encadrer le partage. Cela pourrait inclure d’agréger certaines données au moment de les partager ou d’exclure du partage l’information susceptible d’identifier des participants et participantes.

Toutefois, certaines données de recherche pourraient ne pas pouvoir être partagées, notamment:

• les données qui sont des “renseignements d’identification directe”, soit des renseignements permettant d’identifier une personne en particulier par des identificateurs directs (par exemple, le nom ou le numéro d’assurance maladie), et;
• les données qui ont été recueillies auprès de tiers (par exemples, des organismes publics ou privés) et qui sont assorties de limites quant à leur partage. Il pourrait, par exemple, s’agir des données provenant de certaines bases de données gouvernementales ou obtenues sur autorisation de la Commission d’accès à l’information.

Les personnes qui obtiennent un octroi du FRQ portant spécifiquement sur la maladie à coronavirus (COVID-19) doivent veiller à mettre en œuvre les principes de la déclaration intitulée Partager les données et les résultats de la recherche concernant la flambée du nouveau coronavirus (COVID-19). Les lettres d’octroi des projets concernés par cette exigence contiennent une mention spécifique à cet effet. Les titulaires d’octrois, les établissements gestionnaires et les comités d’éthique peuvent s’y référer pour vérifier s’ils sont concernés.