Ateliers ÉPIC : l’épilepsie et le cerveau expliqués aux enfants

1. RÉSUMÉ DU PROJET

Ce projet a pour objectif de réaliser des ateliers pour diffuser des connaissances scientifiques sur l’épilepsie et le cerveau aux enfants souffrant de cette maladie neurologique.

L’épilepsie se manifeste sous forme de crises durant lesquelles l’activité des neurones dans certaines zones du cerveau est anormalement importante. Ces décharges électriques interfèrent avec les messages que se transmettent les neurones pour permettre de réaliser des activités quotidiennes (par exemple marcher, lire ou encore travailler). Les symptômes de l’épilepsie peuvent être particulièrement handicapants chez l’enfant car ils nuisent aux apprentissages. Il est ainsi fréquent que les enfants épileptiques rencontrent des difficultés pour retenir certaines informations, se concentrer ou encore gérer leurs émotions. De plus, ces enfants souffrent souvent de rejet social : les crises engendrent le plus souvent des comportements atypiques (mouvements répétés et non contrôlés, absences, chutes, pertes de connaissance, convulsions, etc) qui peuvent impressionner l’entourage. A l’école par exemple, l’épilepsie peut faire «peur» aux camarades, et parfois même aux enseignants, qui ne connaissent pas cette maladie.

Les ateliers ÉPIC (ÉPIlepsie et Cerveau), réalisés au CHUL – Centre Mère Enfant et au Centre de Recherche CERVO à Québec, ont pour objectif d’expliquer aux jeunes enfants épileptiques (6-12 ans) comment marche le cerveau et pourquoi les crises gênent parfois son fonctionnement. Durant ces sessions éducatives (durée : 1h30 à 2h), les enfants accompagnés de leurs parents bénéficieront des explications de neuroscientifiques du Centre de Recherche CERVO. Les ateliers ÉPIC seront des moments d’échanges conviviaux lors desquels les enfants pourront apprendre comment fonctionnent le cerveau et les mécanismes de l’épilepsie grâce à des activités ludiques (par exemple réalisation de puzzle, coloriage et jeu de rôle). Ces ateliers visent à aider les jeunes patients à comprendre l’origine des difficultés qu’ils rencontrent et à développer des stratégies adaptées visant à minimiser leur impact au quotidien.

Au-delà de la diffusion du savoir scientifique, ce projet a pour but d’aider les enfants épileptiques à s’affranchir du statut de « victime » intrinsèquement véhiculé par leur diagnostic et de favoriser leur bien-être. D’un point de vue psychologique, il est important que les enfants épileptiques soient capables, dès leur plus jeune âge, de comprendre les enjeux de leur maladie. Connaître l’origine cérébrale de l’épilepsie leur permettra de mieux comprendre leurs symptômes et de s’appréhender en tant qu’individus uniques. Ils seront ainsi à même d’informer leur entourage quant à leur maladie pour la démystifier et prévenir le rejet social. Ce projet de diffusion du savoir scientifique vise donc à promouvoir la santé mentale et à améliorer la qualité de vie des individus épileptiques. Les ateliers ÉPIC seront donc avant tout élaborés pour aider les jeunes patients à devenir les héros de leurs propres histoires.

Appel à proposition