Au-delà des maux ; une revue virtuelle pour les personnes qui vivent avec de la douleur chronique

1. RÉSUMÉ DU PROJET

La douleur chronique se définit comme une douleur qui va persister pour plus de 3 mois. Cette maladie touche environ 1 adulte sur 5 au Canada, et a de sérieux impacts sur le bien-être physique et émotionnel, le sommeil, la vie de famille et le travail. Cette condition coûte également très cher, tant pour les personnes qui vivent avec la douleur chronique, que pour notre système de santé publique. On parle d’environ 40 milliards de dollars par année ! Malheureusement, la douleur chronique demeure une maladie sous-rapportée, peu reconnue, sous-diagnostiquée, fréquemment traitée de façon inadéquate, et surtout très stigmatisée. Cette stigmatisation provient de plusieurs fausses idées telles qu’une croyance que les personnes qui vivent avec la maladie sont en réalité simplement paresseuses ou qu’elles deviennent accros à leurs médicaments. Ces commentaires augmentent la difficulté à verbaliser la maladie chez les patientes et les patients. Ainsi, Au-delà des maux est un projet qui vise à démystifier la douleur chronique, les nombreux préjugés qui l’entourent, et ce, en alliant la communauté étudiante et celle des personnes vivant avec la maladie. Pour ce faire, la création d’une revue virtuelle sera mise sur pied afin d’offrir un lieu de partage de connaissances issues de la science et du vécu des personnes vivant avec la douleur chronique au quotidien. Dans un premier temps, des personnes vivant avec de la maladie seront invitées à partager leur expérience par l’écriture, le vidéo ou l’art. Leur partage d’expériences sous diverses formes pourra aborder n’importe quel sujet, sans tabous, en lien avec leur vécu avec la maladie. La création du témoignage sera accompagnée par un étudiant ou une étudiante du Réseau québécois des étudiants-chercheurs sur la douleur (RQECD). Dans un deuxième temps, l’étudiant jumelé aux patient(e)s partenaires devra rédiger un article de vulgarisation traitant d’un sujet abordé dans le témoignage de la personne participante. Les témoignages et les articles vulgarisés seront ensuite publiés dans la revue virtuelle, qui sera hébergée sur le site internet de l’Association québécoise de douleur chronique (AQDC). La revue sera chapeautée par deux patients partenaires qui agiront à titre de rédacteurs en chef, afin d’assurer la qualité du contenu. Cet exercice de corédaction vulgarisée aura de multiples retombées. Pour les personnes étudiantes, il s’agira de l’apprentissage du partenariat avec des personnes issues de la communauté douleur chronique, tout en pratiquant la vulgarisation scientifique. Pour les personnes patientes, ce sera une opportunité de partager leurs vécus dans un endroit sécurisant, de se sentir validé et écouté, tout en collaboration en tant qu’acteur principal dans le monde de la recherche. Finalement, l’implantation d’une revue de ce type pourrait aider à la reconnaissance de la douleur chronique, à briser la stigmatisation qui l’entoure, et à faire avancer les connaissances sur cette maladie.

Appel à proposition